Mit éreztél, mikor megtudtad, hogy jelöltek az Angyalom-emlékdíjra?

Számomra nagyon felkavaró érzés volt, egyszerre éreztem hálát és fájdalmat.
Hálás vagyok azért, hogy létrehoztad ezt a díjat, mert ezáltal talán kicsit mi is előtérbe kerülünk, s lesznek olyanok, akit érdekel a sorsunk, akik könnyebbé szeretnék tenni a mindennapjainkat, és olyanok is, akik egyszerűen csak erőt tudnak majd meríteni belőle.
Felkavaró, mert az elmúlt húsz évben rengeteg küzdés, kórház, lemondás, sirás, kudarc jött a remények után. Ez egy olyan élethelyzet, amibe egyszerűen bele kell állni ha vállaljuk, és hogy hogyan csináljuk végig, hányszor esünk földre az kiszámíthatatlan, ahogyan az is, lesz-e számunkra holnap.
Mivel ez a kérdéssor az én személyemhez szól, az én megélt küzdelmeimhez kapcsolódik, kizárólag a saját érzéseimről, döntéseimről, tapasztalataimról szeretnék beszélni benne.

Mi a problémája a gyermekednek?

A születés utolsó órájáig egészséges babát vártunk, de sajnos a szüléslevezetés során komplikáció lépett fel, melynek következtében majdnem elvéreztem, és Márk a hosszú újraélesztés alatt olyan súlyos agykárosodást szenvedett, hogy gyakorlatilag a lehetőségei az életre kilátástalanná váltak.
Teljesen kiszolgáltatott és magatehetetlen, minden pillanatban tőlem függ, és a jó Isten kegyelmétől. Márk megért mindent, kedves, mosolygós gyermekem, de a lelke be van zárva egy olyan testbe, ami nem képes semmire. Nem mozgáskorlátozott, hanem mozgásképtelen, ez így egészében nem szerepelt a lánykori álmaim között.

Milyen napi segítségre van szüksége gyermekednek?

A gyermekem minden területen ellátásra szorul, mondhatnám, akár egy újszülött, de ez túl egyszerű lenne. Naponta hat adag pépes ételt készítek el neki, s egy kiskanállal etetem, itatom. Ez rengeteg időt igényel, s ha mindez félrenyelés nélkül sikerül, akkor már nagyon jók voltunk. A sok-sok pelenkacserével együtt jár az ágyneműcsere és a napi többszöri mosás, mert itt a pisi úgy folyik, mint templomban a misebor.
Aztán apróságnak számít a körömvágás, a fogmosás, most már a borotválás is, de amikor erre először volt szükség azok a pengék a szívemet vagdosták, mert ennek egyáltalán nem így kellene lennie. A fürdetést már régen nem tudom egyedül megoldani, a párommal ketten visszük ki a fürdőszobába, aztán amíg én fürdetem, addig a párom ágyneműt cserél, szellőztet, tiszta ruhát és törölközőt készit. Ha éppen ő nincs itthon, akkor anyukám, vagy a kisebb fiam, Levi segít nekem ebben és sok minden másban, pl. ilyen a bevásárlás, vagy egy-egy közös séta.

Tudsz dolgozni mellette, vagy a gyermeket látod el 0-24-ben?

Sajnos ilyen feladatok mellett lehetetlen dolgozni, bár próbáltam, de ez egy olyan vonat, ami soha nem áll meg, míg tart ez a földi lét. Ha mégis kicsit kiugranál, később ugyanott kell folytatnod ahol abbahagytad, sőt pótolni való feladatok is lesznek.

Ennyi év után megpróbálom tartalékolni az erőmet és az energiámat, mert az egyszer elfogy, nem akarom, hogy előbb fogyjon el, mint szükséges.

Illetve van egy egészséges fiam Márk mellett, és nagyon szeretem azokat az időket, amiket ellophatok ebből a 24-ből és vele tölthetem. Már amikor megszületett végtelen bizalommal fordultam felé, ezáltal tisztalelkű, őszinte, céltudatos és egy nagyon szerető kamaszfiú lett belőle, elmondhatatlanul büszke vagyok rá. Azokat az érzéseket amiket Márk nem tudott kifejezni, azokat hatványozottan kaptam vissza Levitől, és ez fordítva is így van. Ők ketten másképpen tudnak szeretni engem, de az én szívemben a szeretetnek csak egyfajta mércéje van, s az egy kifogyhatatlan forrás. Márk az én szárnya szegett angyalom, Levi pedig az életem szivárványa.

Mi a legnehezebb része, ha egy szülő sérült gyermeket nevel?

A kezdet, a szembesülés a tényekkel, a remények, az álmok elvesztése az idő múlásával arányosan. Senki sem erre készül, amikor az anyaság mellett dönt. Amikor ott álltam egy csöppnyi dobogó szívvel a karomban és rám zúdították a valóság egy részét, akkor úgy éreztem, mintha egy kardcsapással kettévágták volna az életünket. Egy nagy lélekháború, amiben ezer kérdést tettem fel magamnak, pl. a miért .., a miért pont én… hol voltál mellőlem Istenem, és hogyan tovább. Egy idő után az ember békét köt a helyzetével, és önmagával is. Már nem hajszolok terápiákat, már tudom, hogy nem lesz jobb, akkor sem ha keresztre feszülök. Teljesen nem lehet ezt elfogadni, mert nem ez a természetes. Ha szülőt, nagyszülőt ápolunk az is rettenetes, de a saját gyermekünket tehetetlenül látni, és gyakorlatilag én is az vagyok vele egy életen át, az tragédia.

Aztán ahogy múlnak az évek egyre fáradtabb vagyok, ugyanazt teszem napról-napra, de lassabban, kevesebb energiával, és mellé társulnak a fizikai fájdalmak, hiszen cipelünk, húzunk-vonunk egy felnőtt férfit már, nem babát. Hajtottam már úgy álomra a fejemet, hogy azt kérdeztem, Istenem, hogyan tovább? Nagyon fontos észrevenni és elfogadni a segítő kezeket, hiszen senki nem parancsolta azt meg nekünk, hogy ezt a feladatot és minden vele járó gondot egyedül kell megoldani.

Nem tartozunk a társadalom dolgozó rétegébe, abból is látszik, hogy nincs elismerve a munkád, hogy amit gondozó anyaként kapunk az csupán segély, nem pedig jövedelem.
Meg kellett tanulni kiállni a gyermekem mellett, hiszen sem elmondani a baját, sem megvédeni magát nem tudja adott helyzetben. Előtte kell állnom és nem mellette, mint a testvére mellett.

Hogy sikerült elfogadni a kialakult helyzetet?

Elmondhatatlanul nehéz volt, évekig bízik és reménykedik az ember, hogy valamelyik terápia majd eredményt hoz, sokszor bele is estem abba a csapdába, hogy semmit sem akartam kihagyni ami egy apró esélyt is jelenthetett. Az is nehéz pillanat, amikor maximálisan tudatosul bennünk, hogy ez így marad, és egy idő után sajnos rosszabb lesz.
Örökké versenyt futunk az idővel, hogy az a rosszabb is minél később következzen be.

Én nagyon ragaszkodó típus vagyok, és ebben a húsz évben meg kellett tanulnom elengednem magam mellől az embereket, valójában azokat is akik csak egy időre jöttek be hozzánk, míg teljesítünk egy-egy feladatot.

Éltem házasságban, de elváltam, sokszor már csak akkor lép ilyen helyzetből, főleg sérült gyermekkel egy anya, amikor eljut arra a pontra, hogy mindegy mi jön, legyen bármi, de ami van, attól csak jobb lehet.

Voltam egyedül albérletben, de a gyerekeim nélkül soha nem mentem sehova, azt is tudtam, hogy nem szeretnék egyedül maradni, illetve hogy olyan férfira van szükségem aki tudomásul veszi, hogy hárman vagyunk mellette, s nem csak én egyedül. Akkor jött, amikor már tényleg nem vártam. Nagyon összehangoltan kell ebben a kapcsolatban működni, és végtelenül kell benne szeretni, s akkor minden megvan ahhoz, hogy meg tudjuk egymást tartani. Vannak olyan pillanatok, amikor azt mondanám, hogy hagyjuk ezt az egészet, de az éppen akkori egy negatív szituáció mellé fel kell sorakoztatni azt a rengeteg pozitív dolgot, és szeretetet amit kapok. Én szeretek odabújni a páromhoz, úgy aludni el mellette, hogy átölel, hogy érzem a melegét, a törődését és a féltését. Nincs olyan dolog amit ne tenne meg értünk.

Mivel válhatna könnyebbé az életetek? (egészségügyi támogatás, több pénzforrás, stb.)

Jó kérdés, mert sokszor nem könnyítenek, hanem nehezítenek a problémáink megoldásán. Ha egy-egy segédeszköz mondjuk alanyi jogon és főleg térítésmentesen járna, nem kismillió kérelemmel, elbírálással, és akkor sem biztos. Ha nem járna le a közgyógy igazolvány, s egyéb okmányaik, hiszen végleges állapotú gyerekekről van szó.

A sérült gyermekeink ápolása, gyógytornája, s az alapellátások nagyon sokba kerülnek. Ha nem kérnék sokat, akkor is a mai GYOD háromszorosa lenne ideális, és ebben nem szerepelnének nagy igények.

Mi a legnagyobb vágyad az életben?

Pontosan ennyi: az élet.

Amiben most vagyunk az csupán egy földi lét, amely tele van lemondásokkal, és milyen jó lenne, ha azt az életet, amit annak idején egy kardcsapással kettévágtak, most egy varázspálcával vissza lehetne varázsolni. Ez olyan, mint egy mókuskerék, amit folyton hajtanak, csak éppen benne vagyunk. Néha valakinek le kellene róla szállni és észrevenni, hogy mi anyák mennyire össze vagyunk törve. Amikor a felnőtt fiadat tolod egy rokkant kocsiban, és tudod, hogy nem fog belőle felállni, attól szívszaggatóbb érzés nincs a világon, de megteszem a dolgom itt a földön, s a többit a jó Isten majd elrendezi.

A vágyaim, amelyek sosem halnak meg, csupán váratnak magukra, majd egy másik életben beteljesülnek.

Mi lenne az első gondolatod, ha megnyernéd a versenyt?

Még az első gondolat előtt sirva fakadnék, lélek melengető érzés lenne, hogy nagyon sokan méltónak találtak erre a díjra, s egyben egy energiabomba a továbbiakhoz.
Bárcsak minden olyan anya aki ezt a sorsot felvállalja megkaphatná ezt a fajta elismerést is, túl a társadalmi megbecsülésen.
Nagyon köszönöm Karesz, hogy a te nehéz élethelyzeted ellenére is felkaroltad az ügyünket, s minden energiáddal azon vagy, hogyan segítsd, könnyítsd az életünket.

Mit üzennél a többi anyukának, akik hasonló cipőben járnak?

Mindenkinek aki felvállalta ezt a sorsot, szívből kívánom, hogy sose kételkedjen önmagában, mindig azt a döntést tudja majd meghozni, amire neki szüksége van.

Tartalékolják a fizikai erejüket, mert az egyszer elfogy, a szeretetből mindig lehet adni bármennyit, amennyire csak szükség van. Ezt a feladatot nagy türelemmel és szelídséggel lehet végig csinálni, s ezekre a mi sérült gyermekeink tanítanak meg bennünket igazán. Ami nagyon fontos, sose felejtsenek el nevetni, és időt szakítani saját magukra.