Interjú Kásáné Tóth Edittel

Mit éreztél, mikor megtudtad, hogy jelöltek az Angyalom-emlékdíjra?

Meglepetést. Örömet.

Mi a problémája a gyermekednek?

Agydaganattal született. 19 naposan megműtötték. A műtétből kifolyólag lett halmozottan sérült. Megsértették a látás központot, a beszéd, mozgás központot a fejecskéjében. Epilepsziás lett. 4 shunt-je van amiből mára úgymond elértük, hogy egy működik, annyi elég a fejecskéjének. Mert a daganat tönkretette a természetes agyvíz levezetést. Kb. 9 fejműtétje volt eddig. Shunt revÍziók. Elképzelhetetlen sok szenvedésen van túl Orsi. Az epilepszia elég kezelhetetlen nála. A sok gyógyszer, amit 20 napos korától kap, mára tönkretette a fogait, gyomor és bélrendszerét. Refluxot okozott nála. Volt 2 oldali lágyéksérv műtétje, kb. 4 fogászati műtétje, sajnos csípőműtétje mind két oldalról, ami 5 hétig deréktól lefelé fekvőgipsz követett. Borzalmas volt. Nagy fájdalmai voltak neki. Továbbá műtötték, mikor kivették a lemezeket a lábaiból. Onnantól nem állítható és fokozatosan eltűnt az ültethetősége a fájdalmak miatt. Mert kb. 15 cm-rel lett rövidebb ezek után a bal lába. Az elhibázott műtétekből kifolyólag a bal csípője elnyomta az ép gerincét. Jelenleg veszélyben van már a bal tüdeje a gerinc ferdülésétől. És nagy fájdalmai vannak éjjel-nappal.

Milyen napi segítségre van szüksége gyermekednek?

Orsinak a nap 24 órájában van szükség segítségre mindenben. Öltözés, evés, kinyújtani a lábát pl. forgatni, fürdetni. Minden nap megyünk foglalkozásra. Hétfőn 30 km-re viszem iskolába, kedden: természetgyászhoz, és mozgás terápiára megyünk magánban Budapestre. Szerdán 30 km-re viszem Dévény tornára. Csütörtökön iskola ismét, Pénteken masszőr jön Orsihoz. Vasárnap pedig értelmi fejlesztő jön hozzá.

Tudsz dolgozni mellette, vagy a gyermeket látod el 0-24-ben?

Orsit látom el 24 órában. De mellette vezetem és dolgozom a saját vállalkozásomban. Van 5 tehenünk jelenleg. Tejet és sajtot, túrót készítek és adom el a saját családi házunknál. Emberekkel foglalkozom, a termékekkel, az állatok eladásával, megvételével, egészségügyi dolgaikkal, hatósági dolgokkal ezzel kapcsolatban. 7 éve csináljuk ezt. 2 évvel ezelőtt megalapítottam a Orsi Sajtház Facebook csoportot ami által lehet interneten is követni, mikor milyen termékek készülnek és milyen eseményeken veszünk részt.

Mi a legnehezebb része, ha egy szülő sérült gyermeket nevel?

A legnehezebb része számomra kettő dolog. Egyik mikor műtőben van a gyermeked és állsz a műtő előtt és olyan félelem járja át a szíved, lelked, mit csak azok tapasztalhatnak szerintem, akik átélik egy szerettük elvesztését, vagy úgy mint én is, mikor a halál lebeg a gyermeked felett. Az a félelem jéghideg, a szíved, lelkedig hatol és már reszketve állsz a műtő előtt és várod, hogy élve fogják-e kihozni a gyermekedet?

A másik a mindennapokban van. A mindennapi fájdalom, tehetetlenül nézése. És csak együtt sírni tudsz a gyermekkel, mert már minden mást megtettél…

Hogy sikerült elfogadni a kialakult helyzetet?

Nem fogadtam el a kialakult helyzetet. Számomra kompromisszumok vannak, amiket el fogadok és megtanultunk vele élni. Mint pl. shunt-je, epilepszia. De nem tudom elfogadni, hogy Orsi így élje le az életét. Ezért dolgozunk, hogy meg tudjuk adni a szükséges rehabilitációt a javulás, gyógyulás érdekében. Hogy ha bizonyos dolgokkal kompromisszumot is kell kötni, de azt mindenképpen el szeretném érni, hogy BOLDOG, remélhetőleg legalább önellátó életet élhessen. Persze attól látom reálisan a helyzetünket.

Mivel válhatna könnyebbé az életetek? (egészségügyi támogatás, több pénzforrás, stb.)

Könnyebbség lenne, ha olyan autónk lehetne, amibe fel lehetne Orsit tolni és úgy lehetne szállítani. Hiszen minden terápiára, orvoshoz el kell jutni. Jelenleg ez úgy néz ki, hogy amikor beemelem az autóba Orsit, én is szinte beesek már vele az ülésbe. Persze ez csak álom, azt hiszem ebben az országban. Jelenleg egy állítógéptől várnánk nagy reményeket. Tehát eszköz megvétele. Igen, pénz segítene, mert utat, gyógyszert, terápiát fizetni kell. Próbáljuk megoldani önállóan, de sajnos nem bírjuk. Az lenne pedig a legjobb.

Mi a legnagyobb vágyad az életben?

Először is, hogy egészségesek és boldogak legyenek a gyerekeim. Aztán szeretném ha metudnám mutatni ennek az országnak, hogy milyen büszkék lehetünk egy halmozottan sérült kislányra, sorstársakra. Ők is szerethetők, elfogadhatók és hatalmas bennük a szeretet.

Mi lenne az első gondolatod, ha megnyerné a versenyt?

A hála. Hála, hogy én nyerhetem egy ilyen szép és számunkra fontos értéket.

Mit üzennél a többi anyukának, akik hasonló cipőben járnak?

Ne adják fel az álmaikat, vágyaikat. Bármilyen nehéz is az élet! Imával, hittel, kitartással a sors keze a tenyerére veszi őket és elérhetik a célokat, álmokat. Lehetnek ismét nők, teljes értékű emberek. Mert igenis mindenkinek jár a szeretet, az emberi értékek náluk még kiemelkedőbbek, hiszen olyan gyermekekkel élnek, akik a legnagyobb tanítók és legyenek erre büszkék!

Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány

Tégy Jót!® 2014-2020 Törvény védve. A Tégy Jót!® Ganyi Károly bejegyzett védjegye.

Bank neve: OTP Bank Nyt.
Számlaszám:
11734121-23501337
IBAN:
HU78 1173 4121 2350 1337 0000 0000
SWIFT:
OTPVHUHB

Nyilvántartási szám: 05-01-0064558
Adószám: 19165011-1-05

Jelölés feltétele | Adatvédelmi irányelvek