Interjú Nicula Zsuzsannával

Mit éreztél, mikor megtudtad, hogy jelöltek az Angyalom-emlékdíjra?

Nagyon meglepődtem, nem értettem először, hogy miért, hisz én csak csinálom a dolgom. Nekem ez lett a természetes, viszont nagyon jól esett és mélyen megérintett!

Mi a problémája a gyermekednek?

A kisfiam agyi idegfejlődési rendellenességgel született. Nem feljlődik a kisagya, ez számos problémát hoz maga után, mint az epilepszia. Ő megmaradt egy pár hónapos csecsemő szintjén. Nem tud ülni, járni, beszélni. Ő a mi kisbabánk.

Sok tüdőgyulladáson van túl. Legutóbbi kórházi kezelés után sajnos gégekanülre is szüksége lett és gasztrotubusra. Talán igy nem lesz annyiszor beteg.

Milyen napi segítségre van szüksége gyermekednek?

Sajnos mindenben rám van szorulva. Etetés pelenkázás, váladékszívás. Egy szóval mindenben, és nagyon sok ölelgetésre, szeretgetésre van szüksége, amit a legnagyobb örömmel teszek.

Tudsz dolgozni mellette, vagy a gyermeket látod el 0-24-ben?

Nem tudok elmenni dolgozni, hiszen ő nagyon sok odafigyelést és törődést igényel, így a nap 24 órájában együtt vagyunk.

Mi a legnehezebb része, ha egy szülő sérült gyermeket nevel?

Az a legnehezebb része, hogy látod szenvedni nap mint nap és nem tudsz segíteni. Legszívesebben átvenném minden fájdalmát, csakhogy ő jól legyen, de sajnos nem tudom. így megteszem, amit tudok, és rengeteg szeretetet adok és kapok tőle.

Hogy sikerült elfogadni a kialakult helyzetet?

Mi fokozatosan kaptuk a rossz híreket. Először epilepsziája lett 2 hónapos korában, akkor nagyon megijedtünk. Már akkor gyanakodtak, hogy microcefalia -ja van, ezért több vizsgálatot is csináltak. ahol nem találtak semmi rendellenességet, de akkor meg kicsi volt. Elmentünk genetikai vizsgálatra és közben lett még egy MR vizsgálata is, s akkor jött a hideg zuhany. Akkor derült ki, hogy nagy problémák vannak es amire gyanakodtak, be is igazolódott. Nem volt egy könnyű időszak, de mi elfogadjuk őt olyannak, amilyen. Nekünk ő így tökéletes!

Mivel válhatna könnyebbé az életetek? (egészségügyi támogatás, több pénzforrás, stb.)

Több állami támogatásra lenne szükség, hisz az eszközök, amik a gyermekünk fejlesztését és életvitelét megkönnyítik, nagyon drágák. Nem beszélve arról, hogy van akinek nincs lehetősége fejlesztésekre sem vinni a gyermeket. Sajnos nagyon magunkra vagyunk hagyva. Mi próbálunk mindent megtenni a gyermekünkért, de sokszor meg van kötve a kezünk, mert nincs segítségünk, vagy olyan anyagi hátterünk, hogy még többet tegyünk értük.

Mi a legnagyobb vágyad az életben?

Szerintem mint minden édesanyának, hogy a gyermeke minél tovább vele lehessen. Hogy egészséges legyen, hogy helyt tudjak állni és helyes döntéseket hozzak, hisz ez egy nagyon nagy felelősséggel járó feladat. Sokszor mi sem tudjuk, hogy jót cselekszünk-e.

Mi lenne az első gondolatod, ha megnyerné a versenyt?

Nekem már az, hogy Ganyi Károly megszervezte ezt a rendezvényt az édesanyja emlékére és egyúttal a mi tiszteletünkre, nagyon mélyen érintett. Hiszen eddig senki sem vett minket figyelembe. Hatalmas megtiszteltetés, hogy részt vehetek ezen az eseményen. Minden édesanya megérdemli ezt a díjat, hisz mi nem csak egy átlagos gyermeket nevelünk, itt sokkal többről van szó. Nyilván nagy megtiszteltetésben lenne részem, ha megnyerném a díjat és nagyon örülnék neki!

Mit üzennél a többi anyukának, akik hasonló cipőben járnak?

Azt üzenem, hogy legyenek bátrak, erősek és kitartóak. Sokszor tapasztaltam azt is, hogy a társadalom nagy része kirekeszti es selejtként néznek a gyermekeinkre. Én is kaptam sok bántó megjegyzést, de soha nem foglalkoztam vele. Ne vegyék a szívükre, hisz a mi gyermekeink úgy tökéletesek, ahogy vannak. A hősök nem győznek mindig, néha veszítenek is, de harcolnak tovább és mindig talpra állnak. Nem adják fel! Ezért lesznek hősök!

Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány

Tégy Jót!® 2014-2020 Törvény védve. A Tégy Jót!® Ganyi Károly bejegyzett védjegye.

Bank neve: OTP Bank Nyt.
Számlaszám:
11734121-23501337
IBAN:
HU78 1173 4121 2350 1337 0000 0000
SWIFT:
OTPVHUHB

Nyilvántartási szám: 05-01-0064558
Adószám: 19165011-1-05

Jelölés feltétele | Adatvédelmi irányelvek