Interjú Zsákainé Mecseki Évával

Mit éreztél, mikor megtudtad, hogy jelöltek az Angyalom-emlékdíjra?

Nagyon megtisztelőnek éreztem, hiszen nagyon sok sorstárs anyuka van, sőt, sokan hosszú évek óta gondozzák gyermeküket. Én mindössze nagyjából 2 éve szembesültem a betegséggel. Szerintem itt minden anyuka díjat érdemelne.

Mi a problémája a gyermekednek?

Lencsi most 3 és fél éves és 2-es típusú SMA -ja (gerincvelői eredetű izomsorvadása) van. 18 hónapos korában diagnosztizálták. Mozgása nagyjából akkor kezdett visszafejlődni, állni, járni nem tudott. Pici korától kerekesszékes. Ennél a betegségnél az a jellemző, hogy gyógyszeres terápia nélkül a mozgáshoz, nyeléshez, légzéshez szükséges izmok gyengülnek. Lencsi szerencsére 4 havonta gerincvelőbe kapja a Spinraza nevű készítményt, amelynek segítségével fokozatosan fejlődik, erősödnek az izmai. Nem olyan ütemben halad a mozgásfejlődéssel, mint egy egészséges gyermek és azt sem lehet tudni, hogy milyen szintű mozgásszabadságot fog tudni elérni vele, de az is nagy dolog, hogy nem romlik az állapota. Lencsi értelmi képességeire nincs hatással a betegség, korának megfelelő, talán még kicsit fejlettebb intelligenciával is rendelkezik. Igazi cserfes, nyitott kislány, aki egyedül jön-megy a kerekesszékével, ami nagy szabadságot ad neki.

Milyen napi segítségre van szüksége gyermekednek?

Öltözés, fürdés, vécé használat, kerekesszékbe beülés és abból való kiszállás.

Tudsz dolgozni mellette, vagy a gyermeket látod el 0-24-ben?

Nem tudok mellette dolgozni egyelőre. Sokszor én tornáztatom, mozgatom át itthon, vagy úszásra, tornára viszem autóval. Van még egy 2 éves kisfiunk, mellette róla is gondoskodom.

Mi a legnehezebb része, ha egy szülő sérült gyermeket nevel?

Nehéz volt, néha a mai napig nehéz nekem is magát a betegséget elfogadni. Emellett pedig a kislányommal is fokozatosan meg kell értetni, hogy más, mint a többi gyerek és valamiféle magyarázatot is kell rá adnunk a sok miértre, ami ezzel kapcsolatban felmerül benne.
Emellett pedig időnként a közösségi elfogadás terén is akadályokba ütközünk, pedig Lencsi egy nyitott és barátságos kislány.

Ami nagyon nehéz egyelőre, az hogy jelenleg még egy lift nélküli társasház 4. emeletén élünk. Hétköznap egyedül vagyok otthon két, lépcsőzni még nem tudó gyermekkel, így segítség nélkül nem tudok, tudunk kijutni a házból sem. Remélhetőleg ez a gondunk azokban ez pár hónap múlva megoldódik.

Hogy sikerült elfogadni a kialakult helyzetet?

Megpróbálunk a közeljövőre, leginkább a legközelebbi kitűzött célra fókuszálni. Például amikor megkapja a következő kezelést, megyünk a tornára, az úszásra. A legkisebb fejlődésének is együtt örülünk.
Lencsi személyisége is segít átlendülni a rossz időszakokon, kíváncsi, mindig zizeg, beszél, még időnként ő nyugtat meg engem.

Mivel válhatna könnyebbé az életetek? (egészségügyi támogatás, több pénzforrás, stb.)

Ebben a sorrendben. Viccet félretéve folyamatosan szükség van fejlesztő foglalkozásokra, ahová utazni kell, és nem ingyenes eszközökre.

Mi a legnagyobb vágyad az életben?

Hogy a kislányom tudjon járni egyszer.

Mi lenne az első gondolatod, ha megnyerné a versenyt?

Hogy nem is érdemlem meg, nagyon meghatódnék.

Mit üzennél a többi anyukának, akik hasonló cipőben járnak?

Keressenek sorstársakat, akár a Facebookon, beszélgessenek sokat velük, menjenek el közösségi eseményekre. Egyszerű, rövidebb távú célokat tűzzenek ki. A pozitív dolgokra koncentráljanak, mindennek meg lehet valahogy találni a jó oldalát. Mondjuk behajthatunk a Margit-szigetre kocsival és zenére táncolni a kerekesszékkel is lehet.
Sokszor nehéz, de fogadják el a segítséget, amit felajánlanak nekik. Ezzel nemcsak maguknak, a gyermeküknek is jót tesznek.
Gondoljanak arra, hogy mindenkinek vannak problémái az életében, csak mi egy kicsivel nagyobb kihívást kaptunk a sorstól. Ezeknek a különleges gyerekeknek a szeretete, lelkesedése pedig mindenért kárpótol.

Tégy jót a fogyatékkal élőkért Alapítvány

Tégy Jót!® 2014-2020 Törvény védve. A Tégy Jót!® Ganyi Károly bejegyzett védjegye.

Bank neve: OTP Bank Nyt.
Számlaszám:
11734121-23501337
IBAN:
HU78 1173 4121 2350 1337 0000 0000
SWIFT:
OTPVHUHB

Nyilvántartási szám: 05-01-0064558
Adószám: 19165011-1-05

Jelölés feltétele | Adatvédelmi irányelvek