Mit éreztél, mikor megtudtad, hogy jelöltek az Angyalom-emlékdíjra?

Nem tudtam, hogy jelöltek, nagyon meg is lepődtem, de boldog is voltam, hogy egyáltalán gondoltak rám.

Mi a problémája a gyermekeidnek?

Az ikrek betegsége: NCL1 – neuronalis ceroid lipofuscinosis. Ez egy anyagcsere betegség, mely sajnos a mai orvostudomány állása szerint nem gyógyítható.

Milyen napi segítségre van szüksége gyermekeidnek?

A kicsik 0-24 órás ellátást igényelnek. Egyedül sajnos semmit sem tudnak csinálni, etetés, pelenkázás, tornáztatás, gyógyszerek, fejlesztések. Minden területen ránk vannak utalva.

Tudsz dolgozni mellette, vagy a gyermekeket látod el 0-24-ben?

Nem tudok mellettük munkát vállalni. Gondolkodtam, hogy itthonról végezhető munkát keresek, s így egészítem ki egy kicsit a családi kasszát, de sajnos még ez is megoldhatatlan mellettük.

Mi a legnehezebb része, ha egy szülő sérült gyermeket nevel?

Nagyon összetett szerintem, hogy mi a nehézsége a sérült gyermek/ek nevelésében.
Megbirkózni és elfogadni elsősorban a tényt hogy betegek, s nincs reális esély a gyógyulásra. A folyamatos bizonytalanság, sosem tudhatod, mit hoz a holnap. Pont emiatt nagyon nem is tudsz előre tervezni.

Az, hogy ez egy állandó mókuskerék: itt nincs pihenőnap, nincs olyan, hogy majd később megcsinálom. Itt mindig szolgálatban kell lenned, s ott kell lenned 100%, mert tényleg rajtad van minden felelősség. Itt nincs lehetőség hibára, s ez folyamatosan egy láthatatlan plusz terhet tesz a válladra.

A folyamatos aggódás, hogy mit hoz a jövő. Olyan kérdések, amik naponta eszedbe jutnak, de nem mersz belegondolni, meg sokszor nem is szeretnél, hogy mi lesz, ha elveszíted őket, vagy ami talán még rosszabb, mi van ha ők veszítenek el téged, ki fog rájuk vigyázni…

Sajnos azt tapasztalom, ha kiderül hogy súlyos beteg a gyermeked, szépen sorban tűnnek el mellőled a barátok, családtagok, s nagyon sok család teljesen magára marad.m S mindezeken felül sajnos ott van az anyagi oldal, amit nem egyszerű megoldani hónapról hónapra a mindenkori állandó kiadásokat, s a ritkább de annál nagyobb összegű váratlan kiadásokat. A fejlesztéseket, a segédeszközöket. S ez csak a kicsik, mellette még szó sem esett az egészséges testvérekről, akik szintén rengeteg mindenről kénytelenek lemondani.

Hogy sikerült elfogadni a kialakult helyzetet?

Nem volt könnyű elfogadni a helyzetet. Ha megkapod a diagnózist, hogy milyen beteg is a gyermeked, utána egy gyászidőszakon mész keresztül, ami mindenkinél más-más hosszúságú. Nálam konkréten egy teljes év volt, mire teljesen fel tudtam belőle állni, nem vissza néztem, nem a miérteket kerestem, hanem előre kezdtem tekinteni, s felvettem a kesztyűt.

Mivel válhatna könnyebbé az életetek? (egészségügyi támogatás, több pénzforrás, stb.)

Sokkal kiegyensúlyozottabbak lehetnénk lelkileg, ha nem kellene folyton a pénz miatt aggódni, ha tudnánk, hogy amire szükségük van a kicsiknek biztosan megkaphatnák, anélkül, hogy folyamatosan gyűjtéseket kellene szervezni a több száz vagy akár milliós tételek előteremtése végett.

Mi a legnagyobb vágyad az életben?

A betegségre gyógymód.

Mi lenne az első gondolatod, ha megnyerné a versenyt?

Nem hinném el, s az első kérdésem szintén az lenne, miért pont én?

Mit üzennél a többi anyukának, akik hasonló cipőben járnak?

Minden anyuka egy hős, s minden tiszteletem az övék! Minden napban keressék meg a jót, a pozitívat, a múlton már nem lehet változtatni, a jövő bizonytalan, a most számít, s azt kell megélni, átélni! S minden percét élvezzék amit a gyermekeikkel lehetnek, mert csak is ők számítanak.