Interjú Varga NIkolettel

Interjú Varga NIkolettel

Mit éreztél, mikor megtudtad, hogy jelöltek az Angyalom-emlékdíjra?

Nagyon meghatódtam, hiszen ez számomra egy elismerés! Eddig még soha senkit nem érdekelt az, hogy egy magamfajta szülő mi mindent visz véghez akár a verejtéke árán is egy ilyen beteg gyermekért.

Mi a problémája a gyermekednek?

A gyermekem agyi cisztával, epilepsziával, nystagmussal, mozgáskorlátozottsággal, értelmi fogyatékossággal élő kislány.
Agyvérzése miatt látássérültsége van. A motoros funkciói sérültek, melyek befolyásolják a fejlődését. Fejlődés csak minimálisan van, így azért harcolunk, hogy megtartsuk!

Milyen napi segítségre van szüksége gyermekednek?

Mivel a kislányom teljesen mozgásképtelen, így mindenben segítenem kell neki.
Etetés, székletelés, tisztálkodás, nyákleszívás és sorolhatnám. Szóval napi 24-ben ápolásra szorul.

Tudsz dolgozni mellette, vagy a gyermeket látod el 0-24-ben?

Dolgozni? Semmiképp nem tudok mellette dolgozni. Még lehetőség sincs rá, hiszen mely munkahely lenne, amely biztosítaná, hogy a gyermekemet elhelyezze akár 4 órába, míg én dolgozok? Semelyik. Szóval napi 24-ben csak itthon.

Mi a legnehezebb része, ha egy szülő sérült gyermeket nevel?

Legnehezebb része? Sorolhatnám szerintem napestig. Akár említhetném itt a tömegközlekedést, akár sok olyan dolgot, ami sok helyen nincs megoldva; a mozgáskorlátozottak kijutása intézményekbe, stb.
De ezt a számunkra apróságnak tűnő dolgot egy szóval jelképezném: LELKI FÁJDALOM! A társadalomba való beilleszkedés, stb…

Hogy sikerült elfogadni a kialakult helyzetet?

Szerintem ezt nem elfogadni kell, hanem együtt élni ezzel és kihozni belőle a legjobbat! Elfogadni nem biztos, hogy valaki el fogja. Fel kell dolgozni, ennyi, és maximálisan helyt állni!

Mivel válhatna könnyebbé az életetek? (egészségügyi támogatás, több pénzforrás, stb.)

Nem vagyok önző és sosem számított sem a pénz, sem az, hogy én a tévében szerepeljek. De volt egy pont, mikor azt mondtam, ez így nem mehet tovább.
Albérletben, 2 gyerekkel napról-napra, hétről-hétre, hónapról-hónapra nagyon kemény dolog!
Hogy mire lenne szükség?
Számunkra talán arra, hogy kedvezőbb, megfizethetőbb lakást találnánk. Réka szempontjából a minden napi ételek hozzáutásban, hogy kedvezőbben lehessen megteremteni.

Nagyon sok mindent tudnék mondani erről! És mint mindig, most sem a magam érdekeit nézem, hanem azt, hogy nekik mi lenne a jobb.

Mi a legnagyobb vágyad az életben?

Egy nagy vágyam van, semmi más: a gyermekeim egészsége!

Mi lenne az első gondolatod, ha megnyerné a versenyt?

Mi mind nyertesek vagyunk! Ez egyfajta elismerés! Soha nem nyertem életem során semmit.
De azzal, hogy beteg gyermekem van és ő engem választott! Így már tudom, én többre vagyok hivatott, mert ezt a súly nem mindenki bírná elcipelni. Én már nyertes vagyok!

Mit üzennél a többi anyukának, akik hasonló cipőben járnak?

Csak annyit, hogy ők a legjobbak! Hogy senki és semmi nem múlhatja őket felül! Ők az igazi Angyalok!

Interjú Kovács Viktóriával

Interjú Kovács Viktóriával

Mit éreztél, mikor megtudtad, hogy jelöltek az Angyalom-emlékdíjra?

Örültem neki.

Mi a problémája a gyermekednek?

Tetraparesis spastica.

Milyen napi segítségre van szüksége gyermekednek?

Napi 24 órás segítségre szorul.

Tudsz dolgozni mellette, vagy a gyermeket látod el 0-24-ben?

Gyermekem látom el nap 24 órájában.

Mi a legnehezebb része, ha egy szülő sérült gyermeket nevel?

Megoldani a fejlesztéseket, hogy megadjuk neki az esélyt a fejlődésre.

Hogy sikerült elfogadni a kialakult helyzetet?

Eleinte nagyon nehéz volt felfognom, de egyből az járt a fejemben, hogy miképp segíthetek neki hogy minél teljesebb életét élhessen majd,

Mivel válhatna könnyebbé az életetek? (egészségügyi támogatás, több pénzforrás, stb.)

Először sajnos az anyagi támogatást kell megemlítenem, hogy fejlődhessen a lányom. Másodszor pedig, ha lejjebb tudnánk költözni a negyedikről, mert sajnos már nem nagyon bírom felcipelni. Nincs lift sem a lépcsőházban.

Mi a legnagyobb vágyad az életben?

Hogy járjon a lányom.

Mi lenne az első gondolatod, ha megnyerné a versenyt?

Biztosan nagyon örülnék neki, hogy ennyien szeretnek és szavaztak ránk.

Mit üzennél a többi anyukának, akik hasonló cipőben járnak?

Voltak vannak és lesznek nehéz időszakok, de soha nem szabad feladni! Csodák léteznek. Csak hinni kell!

Interjú Kásáné Tóth Edittel

Interjú Kásáné Tóth Edittel

Mit éreztél, mikor megtudtad, hogy jelöltek az Angyalom-emlékdíjra?

Meglepetést. Örömet.

Mi a problémája a gyermekednek?

Agydaganattal született. 19 naposan megműtötték. A műtétből kifolyólag lett halmozottan sérült. Megsértették a látás központot, a beszéd, mozgás központot a fejecskéjében. Epilepsziás lett. 4 shunt-je van amiből mára úgymond elértük, hogy egy működik, annyi elég a fejecskéjének. Mert a daganat tönkretette a természetes agyvíz levezetést. Kb. 9 fejműtétje volt eddig. Shunt revÍziók. Elképzelhetetlen sok szenvedésen van túl Orsi. Az epilepszia elég kezelhetetlen nála. A sok gyógyszer, amit 20 napos korától kap, mára tönkretette a fogait, gyomor és bélrendszerét. Refluxot okozott nála. Volt 2 oldali lágyéksérv műtétje, kb. 4 fogászati műtétje, sajnos csípőműtétje mind két oldalról, ami 5 hétig deréktól lefelé fekvőgipsz követett. Borzalmas volt. Nagy fájdalmai voltak neki. Továbbá műtötték, mikor kivették a lemezeket a lábaiból. Onnantól nem állítható és fokozatosan eltűnt az ültethetősége a fájdalmak miatt. Mert kb. 15 cm-rel lett rövidebb ezek után a bal lába. Az elhibázott műtétekből kifolyólag a bal csípője elnyomta az ép gerincét. Jelenleg veszélyben van már a bal tüdeje a gerinc ferdülésétől. És nagy fájdalmai vannak éjjel-nappal.

Milyen napi segítségre van szüksége gyermekednek?

Orsinak a nap 24 órájában van szükség segítségre mindenben. Öltözés, evés, kinyújtani a lábát pl. forgatni, fürdetni. Minden nap megyünk foglalkozásra. Hétfőn 30 km-re viszem iskolába, kedden: természetgyászhoz, és mozgás terápiára megyünk magánban Budapestre. Szerdán 30 km-re viszem Dévény tornára. Csütörtökön iskola ismét, Pénteken masszőr jön Orsihoz. Vasárnap pedig értelmi fejlesztő jön hozzá.

Tudsz dolgozni mellette, vagy a gyermeket látod el 0-24-ben?

Orsit látom el 24 órában. De mellette vezetem és dolgozom a saját vállalkozásomban. Van 5 tehenünk jelenleg. Tejet és sajtot, túrót készítek és adom el a saját családi házunknál. Emberekkel foglalkozom, a termékekkel, az állatok eladásával, megvételével, egészségügyi dolgaikkal, hatósági dolgokkal ezzel kapcsolatban. 7 éve csináljuk ezt. 2 évvel ezelőtt megalapítottam a Orsi Sajtház Facebook csoportot ami által lehet interneten is követni, mikor milyen termékek készülnek és milyen eseményeken veszünk részt.

Mi a legnehezebb része, ha egy szülő sérült gyermeket nevel?

A legnehezebb része számomra kettő dolog. Egyik mikor műtőben van a gyermeked és állsz a műtő előtt és olyan félelem járja át a szíved, lelked, mit csak azok tapasztalhatnak szerintem, akik átélik egy szerettük elvesztését, vagy úgy mint én is, mikor a halál lebeg a gyermeked felett. Az a félelem jéghideg, a szíved, lelkedig hatol és már reszketve állsz a műtő előtt és várod, hogy élve fogják-e kihozni a gyermekedet?

A másik a mindennapokban van. A mindennapi fájdalom, tehetetlenül nézése. És csak együtt sírni tudsz a gyermekkel, mert már minden mást megtettél…

Hogy sikerült elfogadni a kialakult helyzetet?

Nem fogadtam el a kialakult helyzetet. Számomra kompromisszumok vannak, amiket el fogadok és megtanultunk vele élni. Mint pl. shunt-je, epilepszia. De nem tudom elfogadni, hogy Orsi így élje le az életét. Ezért dolgozunk, hogy meg tudjuk adni a szükséges rehabilitációt a javulás, gyógyulás érdekében. Hogy ha bizonyos dolgokkal kompromisszumot is kell kötni, de azt mindenképpen el szeretném érni, hogy BOLDOG, remélhetőleg legalább önellátó életet élhessen. Persze attól látom reálisan a helyzetünket.

Mivel válhatna könnyebbé az életetek? (egészségügyi támogatás, több pénzforrás, stb.)

Könnyebbség lenne, ha olyan autónk lehetne, amibe fel lehetne Orsit tolni és úgy lehetne szállítani. Hiszen minden terápiára, orvoshoz el kell jutni. Jelenleg ez úgy néz ki, hogy amikor beemelem az autóba Orsit, én is szinte beesek már vele az ülésbe. Persze ez csak álom, azt hiszem ebben az országban. Jelenleg egy állítógéptől várnánk nagy reményeket. Tehát eszköz megvétele. Igen, pénz segítene, mert utat, gyógyszert, terápiát fizetni kell. Próbáljuk megoldani önállóan, de sajnos nem bírjuk. Az lenne pedig a legjobb.

Mi a legnagyobb vágyad az életben?

Először is, hogy egészségesek és boldogak legyenek a gyerekeim. Aztán szeretném ha metudnám mutatni ennek az országnak, hogy milyen büszkék lehetünk egy halmozottan sérült kislányra, sorstársakra. Ők is szerethetők, elfogadhatók és hatalmas bennük a szeretet.

Mi lenne az első gondolatod, ha megnyerné a versenyt?

A hála. Hála, hogy én nyerhetem egy ilyen szép és számunkra fontos értéket.

Mit üzennél a többi anyukának, akik hasonló cipőben járnak?

Ne adják fel az álmaikat, vágyaikat. Bármilyen nehéz is az élet! Imával, hittel, kitartással a sors keze a tenyerére veszi őket és elérhetik a célokat, álmokat. Lehetnek ismét nők, teljes értékű emberek. Mert igenis mindenkinek jár a szeretet, az emberi értékek náluk még kiemelkedőbbek, hiszen olyan gyermekekkel élnek, akik a legnagyobb tanítók és legyenek erre büszkék!

Interjú Zsákainé Mecseki Évával

Interjú Zsákainé Mecseki Évával

Mit éreztél, mikor megtudtad, hogy jelöltek az Angyalom-emlékdíjra?

Nagyon megtisztelőnek éreztem, hiszen nagyon sok sorstárs anyuka van, sőt, sokan hosszú évek óta gondozzák gyermeküket. Én mindössze nagyjából 2 éve szembesültem a betegséggel. Szerintem itt minden anyuka díjat érdemelne.

Mi a problémája a gyermekednek?

Lencsi most 3 és fél éves és 2-es típusú SMA -ja (gerincvelői eredetű izomsorvadása) van. 18 hónapos korában diagnosztizálták. Mozgása nagyjából akkor kezdett visszafejlődni, állni, járni nem tudott. Pici korától kerekesszékes. Ennél a betegségnél az a jellemző, hogy gyógyszeres terápia nélkül a mozgáshoz, nyeléshez, légzéshez szükséges izmok gyengülnek. Lencsi szerencsére 4 havonta gerincvelőbe kapja a Spinraza nevű készítményt, amelynek segítségével fokozatosan fejlődik, erősödnek az izmai. Nem olyan ütemben halad a mozgásfejlődéssel, mint egy egészséges gyermek és azt sem lehet tudni, hogy milyen szintű mozgásszabadságot fog tudni elérni vele, de az is nagy dolog, hogy nem romlik az állapota. Lencsi értelmi képességeire nincs hatással a betegség, korának megfelelő, talán még kicsit fejlettebb intelligenciával is rendelkezik. Igazi cserfes, nyitott kislány, aki egyedül jön-megy a kerekesszékével, ami nagy szabadságot ad neki.

Milyen napi segítségre van szüksége gyermekednek?

Öltözés, fürdés, vécé használat, kerekesszékbe beülés és abból való kiszállás.

Tudsz dolgozni mellette, vagy a gyermeket látod el 0-24-ben?

Nem tudok mellette dolgozni egyelőre. Sokszor én tornáztatom, mozgatom át itthon, vagy úszásra, tornára viszem autóval. Van még egy 2 éves kisfiunk, mellette róla is gondoskodom.

Mi a legnehezebb része, ha egy szülő sérült gyermeket nevel?

Nehéz volt, néha a mai napig nehéz nekem is magát a betegséget elfogadni. Emellett pedig a kislányommal is fokozatosan meg kell értetni, hogy más, mint a többi gyerek és valamiféle magyarázatot is kell rá adnunk a sok miértre, ami ezzel kapcsolatban felmerül benne.
Emellett pedig időnként a közösségi elfogadás terén is akadályokba ütközünk, pedig Lencsi egy nyitott és barátságos kislány.

Ami nagyon nehéz egyelőre, az hogy jelenleg még egy lift nélküli társasház 4. emeletén élünk. Hétköznap egyedül vagyok otthon két, lépcsőzni még nem tudó gyermekkel, így segítség nélkül nem tudok, tudunk kijutni a házból sem. Remélhetőleg ez a gondunk azokban ez pár hónap múlva megoldódik.

Hogy sikerült elfogadni a kialakult helyzetet?

Megpróbálunk a közeljövőre, leginkább a legközelebbi kitűzött célra fókuszálni. Például amikor megkapja a következő kezelést, megyünk a tornára, az úszásra. A legkisebb fejlődésének is együtt örülünk.
Lencsi személyisége is segít átlendülni a rossz időszakokon, kíváncsi, mindig zizeg, beszél, még időnként ő nyugtat meg engem.

Mivel válhatna könnyebbé az életetek? (egészségügyi támogatás, több pénzforrás, stb.)

Ebben a sorrendben. Viccet félretéve folyamatosan szükség van fejlesztő foglalkozásokra, ahová utazni kell, és nem ingyenes eszközökre.

Mi a legnagyobb vágyad az életben?

Hogy a kislányom tudjon járni egyszer.

Mi lenne az első gondolatod, ha megnyerné a versenyt?

Hogy nem is érdemlem meg, nagyon meghatódnék.

Mit üzennél a többi anyukának, akik hasonló cipőben járnak?

Keressenek sorstársakat, akár a Facebookon, beszélgessenek sokat velük, menjenek el közösségi eseményekre. Egyszerű, rövidebb távú célokat tűzzenek ki. A pozitív dolgokra koncentráljanak, mindennek meg lehet valahogy találni a jó oldalát. Mondjuk behajthatunk a Margit-szigetre kocsival és zenére táncolni a kerekesszékkel is lehet.
Sokszor nehéz, de fogadják el a segítséget, amit felajánlanak nekik. Ezzel nemcsak maguknak, a gyermeküknek is jót tesznek.
Gondoljanak arra, hogy mindenkinek vannak problémái az életében, csak mi egy kicsivel nagyobb kihívást kaptunk a sorstól. Ezeknek a különleges gyerekeknek a szeretete, lelkesedése pedig mindenért kárpótol.

Interjú Hegedűs Tímeával

Interjú Hegedűs Tímeával

Mit éreztél, mikor megtudtad, hogy jelöltek az Angyalom-emlékdíjra?

Erre a megtisztelő emlékdíjra egy kedves ismerősöm figyelt fel és egyben jelölt. A folyamatról csak később kaptam Károlytól információt. Pontosabban a mindig aktuális feladatomról. A díj, vagy a végkifejlet számomra nem a legfontosabb. Megtisztelő volt a jelölés, hiszen ez már egy elismerés. A mindennapokban nem egyértelmű, amit és ahogyan teszek, hogy az később jó lesz, vagy sem. Visszamenőleg ez pozitív elismerés.
Összesítve nem tudom megfogalmazni a bennem lévő érzést, hiszen ez egy odaadó Édesanya emlékét képviselő emlékdíj, amire most jelölve lettem. Érzelmileg mély öröm „táncol” bennem.

Mi a problémája a gyermekednek?

Levi 2012-ben, szülés közben/után egy teljes terjedelmű agyi károsodást, agyvérzést szenvedett. Az elmúlt közel 8 évben folyamatosan, az első 4 évben intenzíven próbáltunk az állapotához leginkább igazodó terápiákat alkalmazni. Mivel a károsodás a legfontosabb, illetve minden területet érintett, azaz önálló ellátásra, mozgásra és kommunikációra képtelen, már csak a fizikai fájdalmak és az állapota romlása ellen tudok tenni, hiszem a folyamatos egyéni tornák hosszútávon nem finanszírozottak.

Milyen napi segítségre van szüksége gyermekednek?

Minden területen segítséget igényel, kezdve a hétköznapi és a higiéniai dolgoktól. Ezt úgy érzem nem kell részleteznem. Számomra az emelgetés, esti altatás már rutinszerű közös program, ami évek alatt felépült. Minden alapdolog számunkra egy előre tervezett dolog, ha csak egy általános orvosi, vagy iskolai napra gondolok. Fél nap előkészület.
Nagy kapcsolati igénye van, társasági ember. Ha jó idő és hangulat van, szereti a mesét hallgatni, de legtöbbet a társaságot választja. Szerencsére az étkeztetés ami az én véleményem szerint nagyon jó, bár nem egyszerű, mert rengeteg dologra allergiás, mondhatni ezen a területen jelenleg csak én tudom megfelelően és kellő figyelemmel ellátni.

Tudsz dolgozni mellette, vagy a gyermeket látod el 0-24-ben?

Válásom és költözésünk után, nagyjából 2.évtől, amikor tehettem, dolgoztam. Tisztában vagyok a körülmények miatti kiadásokkal, és azzal is, hogy a gyermekeim, illetve Levi felé való kötelességeimet csakis így tudom kiegészíteni, hiszen mindenre figyelnem kell. Legjobb, ha előre tervezek, emellett vele szemben lehetnek váratlan kiadások. Mai napig nagyon nehéz összhangba hoznom a családfenntartó és az anya szerepét. Sosem tudom előre, mikor lesz 1-2 éjszakázás, vagy mikor fogunk hetekig ébren lenni, vagy pár órás felületi alvást produkálni, de mégis a másik oldalon vannak kötelességeim. Jelenleg nappali ellátó intézményben van, tanköteles, napi 4 órában. Ebben az időben tudom kipótolni a családi kasszát.

Mi a legnehezebb része, ha egy szülő sérült gyermeket nevel?

Elsődlegesen a felelősség!
Legalábbis számomra.
Természetesen ez egy alap anyai érzés.
Számomra sokkal több érzelmi háttere van. Az eltelt években mégis itt akadtak elfogadás problémáim. Egyetlen édesanya sem tud hosszútávon úgy nyugodtan élni, hogy ne tudja biztonságban gyermekét. Értem itt azt, hogy megfelelő és helyes-e amit tesz? Miért?
Mert számunkra általában nincs visszajelzés a gyermek felől. Nem kapunk választ, ha fáj, vagy ha épp jó, amit teszünk. Minden esetben, úgy érzem ösztönző felelősség van rajtam. Szeretném a körülmények és a lehetőségek által a legjobbat nyújtani Levi számára, ebben az egyben vagyok a legbiztosabb.

Megértés

Igen, rengeteg időre volt szükségem, mire teljesen, mondhatni rutinná tudtam finomítani a mindennapokat. Pontosan olyanra, mintha ez lenne egy természetes élet. Hiszen számomra ez lett az. Megérteni és úgy alakítani a hétköznapokat, hogy pár év múlva ne legyek egy orvosi eset (ugye lehet érteni), hiszen az első 4 év fizikai és lelki megtörései, vagyis a kezdeti „mit tegyek” időszak, és a kétségbeesés talán a legtöbb problémát okozó időszak.

Hogy sikerült elfogadni a kialakult helyzetet?

Sehogyan, de meg kellett értenem a helyzetünket.
Évekkel ezelőtt biztosan állítottam, hogy ezt elfogadtam. De ez nem tudom mit jelent. A gyermekemről van szó, és ez számomra felülírja azt, hogy ezt a helyzetet elfogadom, vagy sem. Hiszen szeretem. Természetes érzésekkel bírok, olykor fáj, és felesleges kérdéseket teszek fel, sőt, harag is átjárt már a helyzet miatt.
Így, évek alatt elfogadtam, megtanultam sok dolgot, amit egy sérült gyermek édesanyja meg fog tanulni, bár messze nem vagyok felkészült bizonyos helyzetekre. Ezt próbálom tabuként kezelni. Nem jó, de elég ha elfogadtam, sajnos korábban veszíthetem el, mint szeretném, vagy az, hogy bármit tehetek, sosem lesz egészséges. Elfogadni nem lehet, megérteni és támogatni lehet, hogy könnyebb és jobb legyen.

Mivel válhatna könnyebbé az életetek? (egészségügyi támogatás, több pénzforrás, stb.)

Az egészségügyi ellátás, folyamatos terápia nagyszerű lenne. Racionálisan viszont, egy olyan állandó helyzet vagy segítség, ami mindkettőnknek fontos és a hétköznapokban jelen van. Sajnos az én fizikai állapotom nagyon változó, a tehermentesítés pedig fontos, viszont már nehezebben tervezek ilyen dolgokat. Mindig az adott helyzetre összpontosítok, hisz az a legfontosabb. Tény, szeretném megkönnyíteni a hétköznapokat, de ez számomra összetett.

Mi a legnagyobb vágyad az életben?

Reálisat kérnék, szeretnék csak az egyszerű anya életét élni.

Mi lenne az első gondolatod, ha megnyerné a versenyt?

Őszinte leszek, nem gondoltam bele. Nem szeretnék. Minden jelölt megérdemli az elismerést, mindazért amit tesz.
Persze biztos hogy nagyon örülnék, és az érzelmeim eluralkodnának rajtam.

Mit üzennél a többi anyukának, akik hasonló cipőben járnak?

Elsősorban a környezetnek, társadalomnak üzennék.
Ha egy Anya ilyen feladatot kap, támogassák Őt, főként érzelmileg! Nagyon sok feladattal és még több önviaskodással jár minden nap. Nagyon fontos az önzetlen támogatás, egy kedves gesztus, egy kis odafigyelés.
Tudom, hogy nem nekem jutott a legnehezebb élethelyzet, érzelmileg mégis átélem. Minden nap nehéz, mégis úgy érzem, így vagyok egész. Én vállaltam. Hiszem, hogy erőn felüli szeretettel lehet ezt jól megélni. Tudnunk kell, hogy amellett, hogy a gyermekünk, nekik mi vagyunk a legfontosabbak.
Minden hasonló helyzetet átélő szülőnek üzenem, hogy az egyik legnehezebb, mégis a legelismerőbb dolgot választották. Hinnünk kell és bíznunk, legfőképp Önmagunkban!

A tökéletesség nem ott kezdődik ahol a presztízs, vastag pénztárca, biztos holnap, igényes külső, maximálisan precíz környezet. Megfontolt döntések vannak!

Tökéletes akkor vagy, ha az egyetlen és soha meg nem ismételhető és ki nem javítható dolgot adod annak, akit a legjobban szeretsz, még ha nem is tudod egyetlen pillanatban sem, mi is az értelme!

Kiállni valami és valaki mellett, ami nem azt a célt szolgálja, ami az én érdekem, mert lehet emiatt nem lesz tökéletes életem, barátom, családom, szerettem.
De mégis egyszer ez lesz az én érdemem.

Nem tudom lehajtani a fejem, képeket és valós létezést titkosítani, hogy véletlen se kelljen szembesülni a valósággal.

A valóság az, hogy kaptam egy életet ami felett én kell kezeskedjek életem végéig.
A legnehezebb és mégis a legbiztosabb, mert nekem a lelkem az, ami megnyugszik, ha mindent megteszek érte!

Interjú Jakabné Anikóval

Interjú Jakabné Anikóval

Mit éreztél, mikor megtudtad, hogy jelöltek az Angyalom-emlékdíjra?

Kettős érzés volt ez számomra. Nagyon jól esett és megtiszteltetésnek vettem a jelölést. De talán egy picit félvállról, mert „ugyan már, hisz én csak egy anyuka vagyok, nem ezért csinálom!”

Mi a problémája a gyermekednek?

Jázmin 5 hetes korában kapott agyhártyagyulladást, ennek a szövődményei miatt lett súlyosan-, halmozottan sérült. Értelmi, mozgás, látássérült, epilepsziás, shuntje is van.

Milyen napi segítségre van szüksége gyermekednek?

Jázmin teljes ellátást igényel, mindenben segítségre van szüksége: étkezés, tisztálkodás, gyógyszerezés, pelusos is…

Tudsz dolgozni mellette, vagy a gyermeket látod el 0-24-ben?

Egyelőre 0-24-ben Jázmin mellett vagyok, jelenleg nem dolgozom. Speciális iskolába jár Nyíregyházára, ahová heti négyszer járunk több órában, illetve a gyerek rehabilitációra is, ahol több fejlesztést is kap, emellett kontrollok, vizsgálatok… Az egész hetünk be van táblázva általában, így amíg bírom mindenhová én viszem.

Mi a legnehezebb része, ha egy szülő sérült gyermeket nevel?

Számomra talán a lelki része a nehezebb. Voltak nagyon rossz, fájdalmas időszakaink nekünk is. Műtétek: 3 csípő műtét, 2 agyi műtét, betegségek, fertőzések újra és újra… Iszonyat rossz volt látni azt, ahogy Ő szenved, sír a fájdalomtól, és nem tudja mi, miért történik vele. És közben erősnek maradni mellette, hogy ne érezze rajtam sem az aggodalmat, sem a félelmet, mert hihetetlen „radarja” van, pillanatok alatt átveszi az érzéseimet, hangulatomat. És ott van az öccse, Matyi. Ő egészséges. Igyekszem az Ő kis lelkére is figyelni, vigyázni, mert Neki ugye élni kell a „normális” gyermekkorát és ugyanúgy szüksége van az anyukájára, mint Jázminnak. Figyelni arra, hogy Ő se sérüljön ebben, ez sem egyszerű…

Hogy sikerült elfogadni a kialakult helyzetet?

Én azt gondolom elég hamar elfogadtam ezt a helyzetet. Persze átestem én is azon a részén, amikor magamat hibáztattam, a miértre kerestem a választ, fejlesztéseket, „gyógymódokat” kutattam, semmi nem érdekelt gyakorlatilag Jázminon kívül. De Jázmin egy ilyen komoly betegség után is olyan hihetetlen cuki és életrevaló volt, amikor haza engedtek minket a kórházból, hogy hamar beláttam, hogy ami történt azon már változtatni nem tudok, nincs más hátra, mint előre! És persze a családom is sokat segített ebben.

Mivel válhatna könnyebbé az életetek? (egészségügyi támogatás, több pénzforrás, stb.)

Vicces a kérdés! Több pénzforrás? Talán. De ezt akár kompenzálhatnák azzal, hogy a számunkra szükséges eszközöket nem elképesztő árakon szerezhetnénk be, vagy a tényleg hasznos kezeléseket, terápiákat a mi jövedelmünkhöz viszonyítva támogatnák.

Mi a legnagyobb vágyad az életben?

Az, hogy Matyi – ahogy mondani szokta – egyszer tényleg feltalálja „Jázmin ellenszerét”. Amíg erre várunk, és egyszer Jázmin állapota is engedné, szeretnék olyan sérült gyerkőcök „anyukája” is lenni, akiknek nem adatott meg, hogy családban, szeretve éljenek. Akikről lemondtak a szülei, mert bármilyen betegsége van, így elvették tőlük a fejlődés esélyét! Mert én úgy gondolom a legjobb terápia egy ilyen gyermeknek, ha családja, édesanyja van, aki szereti és támogatja őt!

Mi lenne az első gondolatod, ha megnyerné a versenyt?

Hatalmas elismerés lenne az biztos!

Mit üzennél a többi anyukának, akik hasonló cipőben járnak?

Pozitívan! Mindig minden helyzetben, még ha nehéz is! Minden átmeneti, a rossz is, a jó is, elmúlik! Én hiszem, hogy ezek a gyermekek nem véletlenül születnek Nekünk, nem teherként, nem feladatként, hanem áldásként! Ők minket választottak, mert bíznak bennünk és a szeretetünkben!